15-й Регион. Информационный портал РСО-Алания
Сейчас во Владикавказе
(Дождь)
92 %
1.62 м/с
Спасительный элемент
17.05.2016
16:52
Спасительный элемент

5-летняя Лера за свою жизнь перенесла уже пять операций, первую из которых ей сделали на второй день после рождения. У девочки сложная патология трахеи и пищевода, которую можно исправить только при помощи хирургического вмешательства.

Операция, которую оплачивает государство по системе ОМС, уже назначена. Однако для её проведения требуется специальное одноразовое устройство — оксигенатор, без которого проведение операции невозможно. Но приобретение устройства не оплачивается за бюджетный счёт, его родители должны купить сами. У неработающих родителей Леры денег на приобретение оксигенатора, стоимость которого почти 375 тысяч нет.

Элоне и Артёму, родителям Леры, было по 18 лет, когда они поженились и родилась их первая дочка. О том, что девочка может иметь патологии развития, молодых родителей предупреждали ещё во время беременности, однако Элона решила сохранить ребёнка.

"Врачи мне сказали, что надо делать искусственные роды, чтобы избавиться от ребёнка, потому что он родится нежизнеспособным, а я не смогла пойти на это, — вспоминает Элона. — Но прогнозы оказались не совсем верными. Да, у нашей дочки много проблем, но их можно решить с помощью врачей, просто нужны силы и деньги, чтобы все это пройти. Она чудесная девочка, растить её нам помогают наши родители. Вот просто поездки в Москву нам даются материально все труднее".

Когда Лера родилась, ей сразу поставили диагноз "атрезия пищевода". Так называемый "слепой" пищевод не позволял еде попадать в желудок ребёнка. Леру прооперировали первый раз. Затем последовали ещё несколько операций, в результате одной из которых пищевод девочки оказался поврежден, что вновь потребовало дополнительного хирургического вмешательства. Последующее обследование показало, что в пищеводе образовались грыжи. Кроме этого врачи поставили ещё один грозный диагноз — стеноз трахеи. При таком сужении стенок трахеи дыхание затрудняется, воздух хуже попадает в бронхи, развивается дыхательная недостаточность. Операция, предстоящая Лере, одна из двух, которые необходимо сделать, чтобы органы девочки функционировал нормально. Первая запланирована на трахее, для того, чтобы уменьшить трехмиллиметровое сужение этого органа. Затем Лере будут делать пластику пищевода, чтобы избавить девочку от грыж.

"Все операции дочке делали бесплатно, в отличной московской клинике. Но поездки в Москву, жизнь там с маленьким ребёнком по несколько месяцев все равно требует больших затрат. Мы с мужем так и не нашли работу из-за постоянных поездок, тем более что за это время у нас родился сын Егор, и без помощи Артёма было не обойтись. Но мы не отступаем, Лере надо сделать последние две операции, и тогда все будет хорошо", — уверена мама. 

Для проведения операции на трахее, родители должны приобрести оксигенатор — газообменное одноразовое устройство, предназначенное для насыщения в ходе операции крови кислородом и удаления из неё углекислоты. В клинике родителей предупредили, что прежде, чем приезжать на операцию, необходимо приобрести устройство, которое не включено в список оплачиваемых ФОМС услуг.

"Лера очень хочет ходить в садик, — рассказывает Элона. — Ей трудно объяснить, почему она не может быть как все остальные дети, бегать, баловаться, со всеми утром идти в садик. — Дочка старается не замечать, что ей трудно дышать, когда она играет с другими детьми. А главное, я не могу ей объяснить, почему мы не едем на лечение, после которого ей станет лучше. Ну как сказать пятилетнему ребёнку, что у папы с мамой нет денег, что бы её вылечить?" 

В свои пять лет Лера развита не по возрасту, а выглядит при этом как трехлетний ребёнок. Она плохо ест и спит, а в последнее время начала быстро уставать. У девочки все чаше голос становится сиплым — это основной признак стеноза. И даже когда Элоне кажется, что дочка чувствует себя нормально, она знает, что это самообман, вспоминая слова их лечащего профессора — "нормально она себя чувствовать не может, потому что не знает, как это, чувствовать себя нормально". — Я уже давно не загадываю на будущее и не строю планы, просто каждый раз делаю необходимый шаг, — говорит Элона. — Сегодня я знаю, чтобы дочке было "нормально", я должна купить оксигенатор, и единственный способ сделать это — попросить помощи у людей". 

«У Валерии врожденный порок развития – стеноз (сужение) трахеи. Просвет около 3 мм (при норме 10 мм) для маленьких детей не критичен. Но девочка растет, и если сейчас не сделать операцию, у нее разовьется дыхательная недостаточность. Операция на трахее делается в условиях ЭКМО (метод насыщения крови кислородом – Русфонд), для ее проведения и послеоперационного восстановления необходимы оксигенаторы, которые бюджетом не оплачиваются», — говорит детский хирург Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Надежда Куликова (Москва). 

Для спасения Леры Еременко не хватает 374 406 руб. Все необходимые реквизиты для перевода средств есть в Русфонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

 

Экспертная группа "Русфонда"