15-й Регион. Информационный портал РСО-Алания
Сейчас во Владикавказе
14°
(Ясно)
67 %
1.3 м/с
Каким он видит этот мир?
02.04.2020
16:00
1 222
Каким он видит этот мир?

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2020 году дату празднуют 13-й раз. Речь идет о достаточно загадочном заболевании, которое не похоже ни на один другой недуг. Однако, многие аспекты аутизма хорошо исследованы, и большое количество людей давно могли бы получать помощь. Для этого необходимы системные изменения.

По данным Всемирной организации здоровья один процент детской популяции во всем мире имеет аутизм. То есть каждый сотый ребенок. В некоторых странах, из-за высокого уровня диагностирования, выявлена большая частота случаев – каждый 54, например. Система здравоохранения в РФ недостаточно эффективно выявляет детей с аутизмом. Для тех же детей, кто все-таки получил верный диагноз «аутизм», нет прописанного маршрута. Многие родители в одиночестве безуспешно пытаются понять, каким их ребенок видит этот мир, и огромное количество детей в республике не получают помощи, основанной на доказательных методиках. В Северной Осетии тысячи семей столкнулись с этой проблемой. Известно, что расстройство аутистического спектра является всепроникающим не только для самого ребенка, но и для всей семейной системы. Семья оказывается исключенной из жизни общества, и родители, представители разных профессий, вынуждены сидеть дома, в четырех стенах воспитывая ребенка, для которого закрыты все двери. Но есть мировой опыт реабилитации, истории успеха и надежда на то, что выйти на подобный уровень возможно.

Не первый год во Владикавказе успешно функционирует общественная организация «Лоскутное одеяло», призванная помогать детям и их родителям. В день распространения информации о проблеме аутизма корреспондент «15-го Региона» побеседовал с руководителем организации Мадиной Икаевой.

– Расскажите о вашей организации, каких успехов вы добились?

– Нам уже два года. Сначала мы создали детско-родительский клуб, начали заниматься со своими детьми, развивать их коммуникативные, академические и спортивные навыки. Мы начали делать это с мечтой о том, что когда-то дети смогут пойти в школу. Было сложно, потому что они имели серьезные поведенческие особенности, им тяжело давался режим, они не умели сидеть за столом, слушать и выполнять инструкции учителя. Мы приглашали разных педагогов, пробовали разные методики и параллельно много обучались. В результате, собрали хороший багаж знаний о научно-обоснованных методах работы, а дети стали более организованными и готовыми пойти в ресурсный класс, который мы создали на базе общеобразовательной школы. Клуб, где занимаются дошкольники, существует и сейчас, в данный момент реализуются два направления – творческие мастерские и занятия адаптивным спортом. Все это делается с акцентом на работу в группе, потому что социализация и коммуникация – это главный ключ к нормальной жизни в обществе. Также мы занимаемся общественной деятельностью, распространением информации об аутизме.

Что можете сказать о ресурсном классе. Как сейчас обстоят дела? Какая динамика у детей?

– Немного о самой модели. «Ресурсный класс» – это не отдельный класс. Все наши дети включены в обычные классы – в 1 «а», 1 «б». У каждого есть индивидуальный тьютор, с которым он посещает уроки своего класса в оптимальном на данный момент объеме, все это четко планируется в индивидуальном расписании. Для большинства наших детей это около 50% от всего школьного времени. Остальное время ребенок проводит в ресурсном помещении, где есть свой ресурсный учитель, организованы индивидуальные рабочие места, где есть зона отдыха – сенсорной разгрузки. Динамика у ребят хорошая. Конечно, дети быстро взрослеют, и пока одни навыки постепенно осваиваются, появляются новые вызовы. Все непросто, но команда класса каждый день знает, чем заниматься с конкретным ребенком, родители, активные участники процесса, знают, в какой точке развития находится ребенок и какие стоят цели. У нашего класса есть куратор – специалист по прикладному анализу поведения, которая приезжает каждый месяц, пишет и корректирует индивидуальные программы детей. Кроме этого, мы всегда в поиске финансирования на обучение нашей команды педагогов. То есть мы растим своих специалистов, чтобы в будущем они смогли помочь большему количеству детей в республике.

На данный момент наш класс уже укомплектован. К сожалению, мы не можем больше никого включить, но мы готовы помочь другим родителям открыть ресурсный класс на базе другой школы. Тот путь, который мы проделали вслепую, совершая массу ошибок, мы готовы передать как структурированный опыт. Открыть ресурсный класс, а, главное, наладить правильную его работу с опорой на научно-доказанные методы, сложно, но возможно. И это единственная эффективная модель школьного обучения для ребенка с расстройством аутистического спектра, и не только. Родителю нужно быть очень погруженным в это дело, знать законодательство, права ребенка, иметь большое желание организовать инклюзивное образование и уверенность, что для его ребенка все возможно. У нас открытое к диалогу управление образования, которому мы очень благодарны за содействие. На начальном этапе сложно обойтись без помощи фондов, оказывающих содействие открытию ресурсных классов. Нас поддержал Фонд «ВЫХОД» и Ассоциация «Аутизм-Регионы», членом которой мы являемся. На данный момент Ассоциация оплачивает для нас работу куратора, специалиста по прикладному анализу поведения.

– Мы знаем, что в связи с режимом самоизоляции вам пришлось отменить мероприятия к Всемирному дню распространения информации об аутизме. Расскажите, что вы планировали.

– Мы планировали серию интересных мероприятий под открытым небом в школах города, и не только ко 2 апреля, но и на весь месяц. Например, должен был состояться, уже ставший традиционным флешмоб с зонтиками – «Радужный коридор». Суть в том, что большое количество людей становятся в длинный коридор, поднимают раскрытые зонтики и создают радужный, безопасный коридор в будущее, и по этому коридору бегут дети. Это знак принятия обществом самых разных детей, готовности защитить их от невзгод. Мы развернули бы огромное лоскутное одеяло – символ разнообразия нашего мира, одновременно взмахивали бы им, создавая радужный купол над головами детей. Должен был состояться большой музыкальный праздник для первоклашек, куда каждый пришел бы в одежде синего цвета – цвета символики аутизма.

В нескольких школах должны были пройти уроки об аутизме, показы мультфильмов, беседы о том, что дети знают об этом расстройстве и как можно помочь сверстнику с аутизмом. Результатом акции должна была стать более осведомленная и дружелюбная школьная среда. Наша работа не ограничивается апрелем, мы всегда это делаем. Лишь бы все были здоровы.

– Аутизм – это болезнь? Какие самые действенные механизмы борьбы с ней?

Аутизм – это расстройство, которое сопровождает человека всю жизнь. Это болезнь в том смысле, что человек нуждается в реабилитации, но это не болезнь, от которой можно полностью излечиться и которую нужно непримиримо искоренять в человеке. Более подходящее утверждение – нужно помочь человеку с аутизмом обучаться новым навыкам, максимально адаптироваться к жизни в обществе и быть счастливым. Это возможно только при включении ребенка в среду сверстников. Дети с аутизмом должны ходить в обычный садик и обычную школу, в секции дополнительного образования, независимо от уровня навыков. Иногда необходима индивидуальная поддержка, но это не так сложно организовать. Кроме того, дети имеют право на инклюзивное образование по российскому законодательству. При грамотном подходе они будут хорошо развиваться и станут нормальными членами общества, даже сохраняя какие-то свои особенности. С другой стороны, человек с аутизмом, который умеет читать, писать и все на свете, но рос в четырех стенах, к сожалению, вряд ли сможет влиться в общество.

Что касается лечения, то по мнению экспертов, подтвержденному данными крупных международных исследований, главным реабилитационным ресурсом для детей и взрослых с аутизмом является педагогическая помощь – структурированный подход к обучению – прикладной анализ поведения (АВА), и чем раньше с ребенком начинаются занятия, тем больше шансов на нормальную жизнь в будущем.

– Какие существуют признаки аутизма?

Три главных расстройства, по которым можно говорить, что ребенок имеет аутизм или находится в группе риска и нуждается в диагностике, это – нарушения коммуникации (не общается, не использует речь и жесты, или использует их не к месту, не может поддерживать диалог), нарушение социального взаимодействия (не смотрит в глаза, не откликается на имя, плохо понимает обращенную речь, сложно дается игра со сверстниками) и стереотипии – приверженность к повторяющимся действиям, «ритуалам», привязанность к определенным предметам, ограниченность интересов. Также аутизм могут сопровождать расстройства сенсорного восприятия, гипер- и гипочувствительности к тактильным ощущениям, свету, звукам, запахам, вкусам.

В диагностике аутизма в мире много лет ничего не менялось. Критерии аутизма прописаны для врачей в МКБ-10 (медицинский классификатор болезней). Но по сей день у нас в республике катастрофа с диагностикой. Я очень надеюсь, что ситуация будет меняться со временем, но время бежит очень быстро, и многие дети взрослеют, не получая помощи. Сегодня, в ситуации, когда все заперты дома и не могут посещать никакие общественные места, учебные заведения, учреждения досуга, все мы можем почувствовать себя на месте человека с аутизмом, для которого закрыты все двери. Желаю всем здоровья, и пусть в нашем мире будет место каждому», – сказала Мадина Икаева.

Отметим, на сайте https://test.autism.help/ можно пройти тест, который позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев. Он состоит из 20 вопросов для родителей. Обычно ответы на вопросы занимают несколько минут.

Александр 15-Кучиев