Парламентарии Северной Осетии поддержали законопроект об оплате лечения больных СМА из федерального бюджета

Парламентаритæ сфидар кодтой закъоны проект фæсонты-хæцъæфон атрофийæ рынчынты хоскæнынадæн федералон бюджетæй фидыны тыххæй

18.06.2020

16:29

русский / иронау

959

Парламентарии Северной Осетии поддержали законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень орфанных заболеваний. Как следует из документа, это позволит закупать необходимые препараты за счет федерального бюджета.

«Будет правильно, если расходы возьмет на себя федеральный центр. Детей, страдающих этим заболеванием не так много, а лечение очень дорогостоящее», — отметила председатель комитета по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Лариса Ревазова.

Напомним, в Северной Осетии двухгодовалой Арнелле Персаевой для лечения СМА собрали более 2 млн долларов. В настоящее время идет сбор средств для маленькой Зарины Бадоевой, которая также страдает данным недугом.

Цæгат Ирыстоны парламентаритæ сфидар кодтой закъоны проект фæсонты-хæцъæфон атрофия орфаннон низты федералон номхыгъдмæ бахæссыны тыххæй. Амынд гæххæтмæ гæсгæ, уый руаджы хъæугæ хостæ амал кæнæн уыдзæн федералон бюджеты фæрæзтæй.

«Хорз уаид, ацы хæрдзтæ федералон центр йæхимæ куы райсид, уæд. Ацы низæй хъæрзæг сывæллæттæ бирæ сты, хоскæнынад та тынг зынаргъ у», — фæбæрæг кодта социалон политикæ, æнæниздзинад хъахъхъæнынад æмæ ветеранты хъуыддæгты комитеты сæрдар Реуазты Ларисæ.

Уæ зæрдыл уын æрлæууын кæнæм, Цæгат Ирыстоны дыууæаздзыд Персаты Арнеллæйæн (рабæрæг æм фæсонты-хæцъæфон атрофия) схос кæнынæн адæм æрæмбырд кодтой 2 млн доллары бæрц. Ныртæккæ æхца æмбырд кæнынц Бедойты чысыл Зæринæйæн, уый дæр ацы низæй хъæрзы.

Екатерина 15-Елканова